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“Separando la paja del trigo”: cómo protegernos de las falacias acerca de la fibromialgia

30 Mar “Separando la paja del trigo”: cómo protegernos de las falacias acerca de la fibromialgia

Ruben UclesDesde las primeras hipótesis etiológicas de aquella “fibrositis” de Smythe y Moldofsky (1977)1, las delimitaciones nosológicas de Yunus y colaboradores (1981)2, y los criterios clasificatorios de Wolfe y compañía (1990)3, la fibromialgia ha despertado cierto interés científico, con numerosos grupos de investigación centrados en su estudio, y multitud de artículos científicos publicados cada año en revistas importantes. En la actualidad, si comparamos con los conocimientos que se disponía hace 20 años, se conoce más acerca de la enfermedad, aún faltando muchísimo camino por recorrer.

En los recientes criterios diagnósticos4,5, se ha descrito todo el abanico de síntomas que pueden presentarse en el curso de esta enfermedad, como son el dolor generalizado y extendido, fatiga, dolor de cabeza, problemas gastrointestinales, problemas cognitivos y depresión. Asimismo, gracias a otras investigaciones, sabemos qué estilos de afrontamiento psicológico correlacionan con una mayor calidad de vida.

También se ha avanzado respecto a su hipótesis etiológica, siendo la hipótesis más estudiada la que la define como un Síndrome de Sensibilidad Central, desencadenado y mantenido por distintas variables biológicas y psicosociales6,7.

Y no menos importante, se conoce más acerca de qué tratamientos o modalidades de tratamiento resultan más eficaces a la hora de aliviar los síntomas de la enfermedad. Existen multitud de guías oficiales de manejo clínico que cumplen con los estándares científicos8,9.  Aún con sus diferencias, otorgan mayor nivel de evidencia a una intervención multicomponente o biopsicosocial, englobando el componente farmacológico, físico y psicológico. Asimismo, en estas guías se desaconseja el uso de aquellos tratamientos o terapias que no cuenten con la suficiente evidencia empírica, como algunas terapias alternativas o fármacos8,9.

Sin embargo, a pesar de todos estos conocimientos, algunas veces triunfan ideas erróneas, mitos o prejuicios acerca de la enfermedad. El peligro de seguir información no contrastada lo estamos viviendo en estos días con algunas noticias falsas que circulan por las redes sociales acerca del COVID-19, que no hacen sino que extender o acelerar esta dichosa pandemia que nos ha tocado vivir. Y es que, en ocasiones, “los rumores y los bulos son otra clase de virus, casi tan nocivos como el otro”. La fibromialgia, como cualquier otra enfermedad, no está exenta de creencias, mitos o sesgos respecto a sus síntomas, explicación etiológica o tratamientos.

En opinión de algunos profesionales, el diagnóstico de fibromialgia en ocasiones se utiliza como un “cajón de sastre” en el que meter multitud de síntomas y signos no relacionados con la enfermedad10. Además, es fácil encontrar en portales de internet descripciones de “síntomas” que nada tienen que ver con la fibromialgia. Por ello, es fácil hacerse una idea errónea o sesgada de la enfermedad. Lo que se recomienda a los pacientes es que acudan siempre a fuentes oficiales y actualizadas, o consulten a profesionales cualificados, para conocer más acerca de su enfermedad. También ha de tenerse en cuenta que no todo signo o síntoma que coincida con el inicio de la enfermedad significa que sea “debido” a la enfermedad.

Como es sabido, algunos pacientes suelen tomar multitud de fármacos a pesar de encontrar escasa mejoría y de traer efectos adversos a largo plazo11. Algunos estudios han encontrado que esta manera de afrontar la enfermedad puede deberse a determinadas creencias a la base desde las que se sobreestima el valor del componente farmacológico y se infravaloran otras modalidades de tratamiento, como los hábitos de salud, la terapia física o psicológica12.

A su vez, estas creencias pueden relacionarse con otras que entiendan que la enfermedad es consecuencia de un daño en los tejidos musculares o articulares, o un problema de tipo inflamatorio12,13, cuyo remedio pasa por un tratamiento exclusivamente farmacológico y un reposo absoluto. Por lo tanto, desde esta coherencia, hacer ejercicio o aumentar la actividad física es visto como algo amenazante, esto es, como algo que agravará el daño subyacente. Este miedo al movimiento se suele denominar kinesiofobia. Si bien, es cierto que algunos pacientes experimentan un agravamiento de los síntomas con el ejercicio o actividad física, es necesario hacer saber que, según las guías de manejo de la fibromialgia, este componente del tratamiento posee un alto nivel de evidencia en la mejora de los síntomas. A su vez, el paciente ha de saber que éste ha de realizarse, en la medida de lo posible, bajo la supervisión de un profesional cualificado, que ajustará la actividad o el ejercicio físico a las características individuales de cada paciente y lo intensificará de forma progresiva.

Por otra parte, en un intento de desesperación por encontrar alivio de su padecer, el paciente puede acudir a otro tipo de tratamientos alternativos o “terapias milagro”, en función de su sistema de creencias propio. Esto ha llevado a que en los últimos años se dé un aumento en el uso de “pseudoterapias”, sustancias ilegales o malos hábitos dietéticos14.Algunos de estos tratamientos, promovidos por “falsos profesionales”, pueden otorgar falsas esperanzas de curación o alivio al paciente, y un gran desembolso económico, lo que generará más frustración y problemas si cabe. Es más, algunos de estos “tratamientos” pueden rivalizar con aquéllos que sí resulten eficaces y que sí tenga cierto respaldo empírico o se encuentren en las guías oficiales de manejo clínico. Por ejemplo, ya en la Guía Canadiense de Manejo Clínico y Diagnóstico de la Fibromialgia de 20129se desaconseja el uso de aquellas terapias alternativas o complementarias que no posean evidencia empírica. Por tanto, lo aconsejable es que los pacientes acudan siempre a profesionales cualificados y a fuentes de información oficiales.

Por otra parte, para algunos la etiqueta de fibromialgia posee funciones estigmatizantes, puesto que se percibe como una entidad psicológica, o se cuestiona la genuinidad de la experiencia del enfermo15. De hecho, algunos pacientes, cuando empiezan a desarrollar los síntomas propios de la fibromialgia, se muestran reacios a recibir dicho diagnóstico. Esta percepción negativa hacia la propia enfermedad se denomina autoestigma. Por ello, algunos pacientes se muestran contrarios a recibir tratamiento o ayuda psicológica dado que lo perciben como un cuestionamiento de la realidad de su padecer16. Pero, nada más lejos de la realidad, para cualquier enfermedad crónica, la intervención psicológica siempre es bienvenida, tanto para ayudar en el manejo emocional de la enfermedad como en los estilos de afrontamiento o adherencia a determinadas prescripciones médicas.

Algunas recomendaciones…

-Siga las recomendaciones de profesionales cualificados y tenga mucho cuidado con lo que circula por internet y con los falsos “expertos”. Si, por ejemplo, usted quiere aprender acerca de su enfermedad, y a llevar unos hábitos de salud más apropiados para su enfermedad, siga los consejos de su médico, nutricionista, profesional sanitario cualificado o acuda a fuentes oficiales.

-Como bien sabe, la fibromialgia es una enfermedad crónica. Aunque puede ocurrir que durante un periodo de tiempo los síntomas mejoren, pueden volver en cualquier momento. Así́ que no dude en dudar de quien le prometa la cura definitiva de la fibromialgia.

-Según algunas guías de abordaje clínico de la fibromialgia8, los tratamientos que mejores resultados tiene son la práctica de ejercicio aeróbico (adaptado a las características y severidad de la enfermedad e introducido de forma progresiva), la terapia psicológica, la educación sobre la enfermedad y mejora de hábitos, y determinados fármacos administrados de forma puntual.

 

 

Rubén Uclés

Psicólogo e investigador del Departamento de Psicología de la Universidad de Almería

📧 ruj501@ual.es

https://www.researchgate.net/profile/Ruben_Ucles-Juarez

 

Almería, marzo de 2020.

1Smythe, H.A. y Moldofsky, H. (1977). Two contributions to understanding of the «fibrositis» syndrome. Bulletin on the Rheumatic Diseases, 28(1), 928-931.

2Yunus, M., Masi, A.T., Calabro, J.J., Miller, K.A. y Feigenbaum, S.L. (1981). Primary fibromyalgia (fibrositis): Clinical study of 50 patients with matched normal controls. Seminars in Arthritis and Rheumatism, 11(1), 151-171. https://doi.org/10.1016/0049- 0172(81)90096-2

3Wolfe, F., Smythe, H.A., Yunus, M.B., Bennett, R.M., Bombardier, C., Goldenberg, D. L., … Clark, P. (1990). The American College of Rheumatology 1990 Criteria for the Classification of Fibromyalgia. Report of the Multicenter Criteria Committee.Arthritis and rheumatism, 33(2), 160-172. https://doi.org/10.1002/art.1780330203

4Wolfe, F., Clauw, D.J., Fitzcharles, M.A., Goldenberg, D.L., Katz, R.S., Mease, P., … y Yunus, M.B. (2010). The American College of Rheumatology preliminary diagnostic criteria for fibromyalgia and measurement of symptom severity. Arthritis Care & Research, 62, 600- 610. https://doi.org/10.1002/acr.20140

5Wolfe, F., Clauw, D.J., Fitzcharles, M.A., Goldenberg, D.L., Häuser, W., Katz, R.L., … y Walitt, B. (2016). 2016 Revisions to the 2010/2011 fibromyalgia diagnostic criteria. En Seminars in arthritis and rheumatism, 46, 319-329. https://doi.org/10.1016/j.semarthrit.2016.08.012

6Van Houdenhove, B., Egle, U. y Luyten, P. (2005). The role of life stress in fibromyalgia. Current rheumatology reports, 7(5), 365-370. https://doi.org/10.1007/s11926-005-0021-z

7Nijs, J., Torres-Cueco, R., Van Wilgen, P., Lluch Girbés, E., Struyf, F., Roussel, N., … y Hermans, L. (2014). Applying modern pain neuroscience in clinical practice: criteria for the classification of central sensitization pain. Pain Physician, 17, 447-457.

8Arnold, L.M. y Clauw, D.J. (2017). Challenges of implementing fibromyalgia treatment guidelines in current clinical practice. Postgraduate Medicine, 129, 709-714. https://doi.org/10.1080/00325481.2017.1336417

9Fitzcharles, M.A., Ste-Marie, P.A., Goldenberg, D.L., Pereira, J.X., Abbey, S., Choinière, M., … y Shir, Y. (2013). 2012 Canadian guidelines for the diagnosis and management of fibromyalgia syndrome: executive summary. Pain Research and Management, 18(3), 119-126. DOI:10.1155/2013/918216

10Wolfe, F. y Walitt, B. (2013). Culture, science and the changing nature of fibromyalgia. Nature Reviews Rheumatology, 9, 751-755. https://doi.org/10.1038/nrrheum.2013.96

11Fitzcharles, M.A., Ste-Marie, P.A., Gamsa, A., Ware, M.A. y Shir, Y. (2011). Opioid use, misuse, and abuse in patients labeled as fibromyalgia. The American journal of medicine, 124, 955-960. https://doi.org/10.1016/j.amjmed.2011.05.031

12Koca, T.T., Tugan, C.B., Koçyiğit, B.F. y Nacitarhan, V. (2019). Fibromyalgia awareness in women aged between 18 and 75 years: a current view to fibromyalgia. Journal of Public Health, 27, 491-497.

13Malfliet, A., Van Oosterwijck, J., Meeus, M., Cagnie, B., Danneels, L., Dolphens, M., … y Nijs, J. (2017). Kinesiophobia and maladaptive coping strategies prevent improvements in pain catastrophizing following pain neuroscience education in fibromyalgia/chronic fatigue syndrome: An explorative study. Physiotherapy theory and practice, 33, 653-660. https://doi.org/10.1080/09593985.2017.1331481

14Terhorst, L., Schneider, M.J., Kim, K.H., Goozdich, L.M. y Stilley, C.S. (2011). Complementary and alternative medicine in the treatment of pain in fibromyalgia: a systematic review of randomized controlled trials. Journal of manipulative and physiological therapeutics, 34(7), 483-496. https://doi.org/10.1016/j.jmpt.2011.05.006

15Schaefer, K.M. (2005). The lived experience of fibromyalgia in African American women. Holistic Nursing Practice, 19(1), 17-25. https://doi.org/10.1097/00004650-200501000- 00007

16Madden, S. y Sim, J. (2016). Acquiring a diagnosis of fibromyalgia syndrome: The sociology of diagnosis. Social Theory & Health, 14, 88-108.