Síndrome de Fibromialgia y empatía - fibro.info
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Síndrome de Fibromialgia y empatía

26 Mar Síndrome de Fibromialgia y empatía

RothEl síndrome de fibromialgia está reconocido por la OMS desde 1992 y pese a ello hay numerosos profesionales sanitarios que se muestran escépticos ante él y hay un gran número de familiares de pacientes que tampoco confían en la existencia de esta enfermedad. Esto produce que las pacientes se sientan en general maltratadas por el sistema sanitario, viéndose obligadas a sufrir un largo peregrinaje de médico en médico, una polimedicación inadecuada, un empeoramiento de sus signos y síntomas y en definitiva, de su calidad de vida¹.

 

Lejos quedaron las indicaciones de un diagnóstico basado únicamente en los famosos puntos sensibles o de un tratamiento dirigido solo a paliar el dolor y la fatiga. El síndrome de fibromialgia está marcado por un fuerte componente emocional y subjetivo, es por ello que su abordaje debe hacerse desde un punto de vista multidisciplinar, de una manera holística, atendiendo a signos y síntomas tanto objetivos como subjetivos, y a constructos psicológicos, muchos de los cuales marcan la gravedad y el curso de la enfermedad. Entre los constructos psicológicos que mayor impacto tienen sobre la fibromialgia encontramos el sentido de catastrofismo (indefensión, magnificación y rumiación), la mente dispersa, el sentido de injusticia, los factores estresantes, la depresión, las emociones (como la ansiedad) y la empatía ³.

 

La empatía tiene una especial importancia y depende en gran medida del profesional que atiende a las pacientes. La falta de empatía en la relación médico-paciente incrementa las emociones negativas y dificulta la adecuada atención de los diferentes problemas de salud que conlleva la fibromialgia. Empeora la enfermedad y su pronóstico e incrementa la depresión y la marginación familiar, laboral y social. En cambio, una relación empática basada en la escucha activa que crea un ambiente de confort, permite que la paciente no se sienta juzgada, sino acogida, escuchada, comprendida y acompañada y se pueda comunicar con libertad.

 

Para conseguir una relación empática es necesario que el profesional lleve a cabo una serie de estrategias: interesarse por la persona y su esfera psicosocial (autointerés), hacer un reconocimiento de que la fibromialgia existe y repercute gravemente sobre la persona que la sufre (judicación) y compartir su sufrimiento de forma compasiva (autorreflexión) 4,5,6.

 

Una práctica clínica mediante la cual se lleva a cabo una relación médico-paciente basada en la empatía es la medicina narrativa, fortalecida por la competencia narrativa, que es capaz de trabajar con las historias de enfermedad y consigue una mejora de la asistencia sanitaria. La medicina narrativa humaniza el encuentro médico-paciente y es útil para hacer evidente el sufrimiento, explorar la esfera emocional y otros constructos psicológicos y reconocer el impacto sobre la calidad de vida. De este modo, una atención sanitaria que aspire a la excelencia debe ser una combinación de la medicina basada en la evidencia que se practica de forma habitual y la medicina narrativa. Se ha estudiado que este tipo de atención tiene beneficios en otras enfermedades crónicas y la evidencia sugiere que también los tiene en la enfermedad de fibromialgia. La medicina narrativa requiere de habilidades y entrenamiento y la consulta de atención a pacientes con fibromialgia inspirada en esta práctica clínica requiere de una serie de fases estructuradas que se pueden ver publicadas aquí (http://comunicacionysalud.es/project/gaceta-junio-2017/)7,8,9.

 

El largometraje documental “Consulta 32” (www.consulta32.com), realizado en el grupo de investigación HIST-EX (Historia y Filosofía de la Experiencia, con sede en el CSIC de Madrid) al que pertenezco, revela a través de la experiencia narrativa en primera persona de 6 mujeres españolas con fibromialgia, que el abordaje a través de la medicina narrativa resulta en una mejora de su bienestar. En la página web www.humanfibre.net (página web del Grupo Funcional de Atención a la Fibromialgia al que pertenezco) están publicados también los beneficios derivados de la narración en ese mismo grupo de pacientes 10.

 

El éxito en la búsqueda de la mejora del bienestar en estas pacientes radica en la actitud y habilidades de profesional, y en el papel activo de las pacientes, en tanto en cuanto adopten el rol de paciente experta, mostrándose empoderada y participando en la toma de decisiones compartida 1. En resumen, resulta prioritario el cambio en el modelo de atención a las personas que sufren fibromialgia, poniendo el foco en la práctica de una medicina narrativa, que basa la relación médico-paciente en la empatía, el respeto, la justicia y la dignidad de las personas.

 

Patricia Roth
Especialista en Medicina Familiar y Comunitaria
📧 p.rothdamas@gmail.com
https://humanfibre.net
www.linkedin.com/in/patricia-roth-242342134

 

  • 1. Montero E, Roth P, Sempere M, Palop V. Síndrome de fibromialgia. Guía fisterra. 2016. Disponible en:http://www.fisterra.com/fichas/interior.asp?key=KGTJGJXM&idCategoria=2219&idFicha=175&version=1
  • 2. Fitzcharles MA, Shir Y, Ablin JN, Buskila D, Amital H, Henningsen P, et al. ClassificationandClinicalDiagnosisofFibromyalgiaSyndrome:Recommendationsof Recent Evidence-Based Interdisciplinary Guides. Disponible en: https://doi.org/10.1155/2013/528952
  • 3. Maurel S, Rodero B, López-del-Hoyo Y, Luciano JV, Andrés E, Roca M, et Correlational analysis and predictive validity of psychological constructs related with pain in fibromyalgia. BMC Musculoskeletal Disorders 2011;12:4. Disponible en: https://doi.org/10.1186/1471-2474-12-4
  • 4. Roth Damas P, Portillo Santamaría M, Folch Marín B, Palop Larrea V. Fibromialgia y empatía: un camino hacia el bienestar. Aten Primaria2018;50(1):69-70. Disponible en: http://dx.doi.org/10.1016/j.aprim.2017.03.016
  • 5. Borrell Carrió F. Empatía, un valor troncal en la práctica clínica. Med Clin (Barc) 2011;136:390-7.
  • 6. Breithaupt F. Culturas de la empatía. 1.a edición Madrid: Katz Editores; 2011.
  • 7. Charon R. Narrative & medicine. N Engl J Med2004;350:862-4.
  • 8. Hurwitz B, Charon R. A narrative future for health care. The Lancet 2013;381:1886-7.
  • 9. Greenhalgh T, Hurwitz, B. Why study narrative? BMJ 1999; 2;318:48-50.
  • 10. Roth P, Montero E, Folch B, Portillo M, Piles M, Palop V. Efecto de la medicina narrativa en pacientes con enfermedad de fibromialgia. 25º Congreso Nacional de Entrevista Clínica y Comunicación Asistencial. Barcelona. Disponible en: https://es.slideshare.net/GPCYS/id138-narrativa-barcelona