Fibromialgia y poder - fibroInfo
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Fibromialgia y poder

29 Jun Fibromialgia y poder

grafo 2Hace poco participé en un seminario sobre fibromialgia organizado por filósofos de las universidades de Chile y Sevilla. Se trataba de reflexionar desde varias perspectivas profesionales, la clínica incluida, sobre esta desconcertante enfermedad que afecta muy mayoritariamente a las mujeres. Se me pidió que expusiese algunas ideas sobre cómo se trata este asunto en el mundo del periodismo. Me sorprendió que algunas de las personas con las que compartía sesión de trabajo, todas ellas de reconocido nivel intelectual, no hubiesen caído en la cuenta hasta ese momento en que la fibromialgia no es relevante para los medios del ecosistema informativo español. Sin embargo, que la fibromialgia no esté presente en las grandes agendas del sector de la comunicación no significa que no exista interés social sobre este asunto.
La fibromialgia no es un asunto importante para los medios por varias razones. Entre ellas, cabe resaltar los mismos perfiles inconcretos de la descripción clínica de la enfermedad, que dificultan la simplificación de los mensajes, proceso fundamental para la existencia de un relato mediático. Además, la fibromialgia no tiene actualmente una etiología identificada ni un tratamiento farmacológico de referencia que posea eficacia curativa; ello implica que esta patología está fuera del circuito de intereses (la mayoría legítimos pero innegables) que relacionan a una determinada enfermedad con el mercado del medicamento y de los servicios sanitarios, lo que la aparta de las expectativas de negocio (gestión de publicidad, sinergias e influencia) de los medios de comunicación, que son empresas que se deben a una cuenta de resultados. Finalmente, resumiendo mucho una cuestión enormemente compleja, puede decirse que el sistema mediático tradicional español está hundido y experimenta serias dificultades de viabilidad financiera; una situación que ha causado la destrucción de aproximadamente 12.000 empleos en los medios españoles entre 2008 y 2014. Sencillamente, puede decirse que no hay nadie (excepciones aparte) para hablar de fibromialgia en los medios con continuidad, un mínimo nivel de competencia y el necesario grado de especialización. Por otra parte, los medios vienen ejerciendo de espejo a la agenda política, función intensificada en los últimos tiempos dadas sus dificultades financieras. Vale decir en este sentido que la escasa (aunque existente) presencia de la fibromialgia en grandes los medios de comunicación viene determinada por el interés de la política en el mundo de las asociaciones de pacientes relacionadas con esta enfermedad.

“La fibromialgia no es relevante para los medios del ecosistema informativo español y, sin embargo, sí despierta el interés social.”

Sin embargo, la fibromialgia interesa al público. Las búsquedas del término ‘fibromialgia’ en Google que se realizan desde España superan de largo las 40.000 al mes. Si se compara este interés con el que despierta un gold standard como puede ser la diabetes (alta incidencia y prevalencia, existencia de arsenal farmacológico, inclusión normalizada en la cartera de servicios de las organizaciones asistenciales, existencia de un fuerte movimiento asociativo de pacientes, consolidada presencia mediática, etc.), el número de búsquedas mensuales es aproximadamente el mismo. Efectivamente, la fibromialgia tiene interés. Pero no forma parte del actual negocio de los medios tradicionales.

Un relato invisible

¿Eso significa que la fibromialgia como relato noticiable existe pero es invisible? En cierto sentido, así es; de la misma manera que son invisibles sus costes directos e indirectos. Es posible que la fibromialgia no interese a los medios. Porque el relato sobre este problema de salud, como ocurre en tantos otros casos, ha mutado y se ha trasladado de escenario: las audiencias se han atomizado y los intermediarios que no se adaptan desaparecen. Son tiempos de nanomedios y micropolítica. Dicho de otra forma, la fibromialgia está en la conversación de las personas que se sienten directa o indirectamente interpeladas por esta enfermedad y en su expresión en el mundo de Internet y de las denominadas redes sociales. Sin pedir permiso para ello a los medios ni a las agendas políticas de siempre.
El 12 de mayo se celebró, como en años precedentes, el Día Mundial de la Fibromialgia. El interés mediático en España ante esta ocasión para dar visibilidad a la enfermedad y a las personas que la sufren fue limitado. Sin embargo, en una de las redes sociales de referencia, Twitter, el hashtag #fibromialgia articuló una interesante amalgama conversacional: ese día se generaron 3.320 relaciones entre 2.378 usuarios de Twitter compartiendo mensajes sobre #fibromialgia organizados en nada menos que en 426 comunidades distintas. Sin profundizar en la cuantiosa información extraíble de esas redes a través de técnicas de Análisis de Redes Sociales (ARS) con la ayuda de software de extracción y visualización de datos, en ese enjambre de mensajes sobre la enfermedad participaron ese día actores de diverso perfil y variados intereses: personas afectadas, asociaciones de pacientes, partidos políticos, nanomedios especializados en este problema de salud, alguna que otra celebrity y, en general, cualquier persona que quisiese compartir algún mensaje sobre el asunto. Sin duda, si, como reza el Manifiesto Cluetrain (uno de los textos epónimos de la cultura colaborativa de la Red), los mercados son conversaciones, la fibromialgia también lo es. E Internet ha abierto nuevos escenarios a la conversación. Los relatos (Raymond) ya no se cocinan en voz baja en la catedral de quienes custodian el sedicente saber: ahora se vocean en el bazar.

“Cualquiera que sienta que tiene algo que aportar para hacer del mundo un lugar mejor, tiene tanta responsabilidad ante este proceso de cambio cultural como la misma ciudadanía que aún no ha despertado a la mayoría de edad.”

Este caso es un ejemplo más de la potencia de Internet como catalizador tecnológico del profundo proceso de cambio cultural que experimentan especialmente las sociedades occidentales conscientes de vivir en un mundo globalizado. Y da una idea del poder que en esta transición a la sociedad red (Castells) tienen en sus manos las personas, también las que sufren fibromialgia, para intervenir eficazmente sobre la realidad. Aunque no sean conscientes de ello en la mayoría de los casos. De ahí que sea de importancia crítica no ya la inmersión digital de las voces que quieran intervenir en la conversación sobre fibromialgia, sino el acompañamiento de las personas en el desafío de una verdadera participación ciudadana en la toma de decisiones que importan a la sociedad; teniendo siempre presente, sin duda, que la participación es una transferencia de poder y el poder jamás lo cede de buen grado quien lo detenta. De esta manera, se abre una oportunidad para transfundir información que germine en conocimiento; el conocimiento, en conciencia crítica; y la conciencia crítica, en voluntad capacitada de intervención eficaz en la realidad.
Mis amigos filósofos del seminario sobre fibromialgia quedaron sorprendidos ante la descripción de este escenario: hay vida fuera de la Academia, me decían, con optimismo. Lo que implica que la Universidad, sin duda, y en general cualquiera que sienta que tiene algo que aportar para hacer del mundo un lugar mejor, tiene tanta responsabilidad ante este proceso de cambio cultural como la misma ciudadanía que aún no ha despertado a la mayoría de edad.

Alfonso Pedrosa es periodista especializado en sanidad, consultor en inteligencia aplicada e innovación social en salud, editor del nanomedio Synaptica.es